Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa
El 25 de Octubre, hemos acompañado a las organizaciones de pacientes de Epidermólisis bullosa (EB) en el Día Internacional de esta enfermedad más comúnmente conocida como Piel de Mariposa, con el fin de dar visibilidad a la misma y a las necesidades de los afectados .
En España, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), miembro de DEBRA Internacional, lanza una campaña para acercar la realidad de su colectivo al conjunto de la sociedad y convoca una concentración en la Puerta del Sol.
Bajo el lema “Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa
” la Asociación nos ha invitado a sumarnos a la conmemoración de este día.
En la Puerta del Sol, a las 13.30hrs, se ha formado una mariposa humana de más de 200 personas entre las que se encontrarán afectados por la enfermedad, familiares y amigos de toda España que estaban en Madrid participando en el Encuentro Nacional anual de afectados de Piel de Mariposa.
